Larisa Štoka je srce in motor dobrodelnega društva Palčica Pomagalčica, ki svoje prvotno poslanstvo – pomagati otrokom v stiski, udejanja že tretje leto. Skupaj z dobrodelnimi škratki – za katere pravi, da jih je danes že nešteto, otroci, starši obolelih otrok in vsemi podobno mislečimi prižiga iskrice sreče v očeh vseh tistih otrok, ki nimajo enakih možnosti za kvalitetno in srečno življenje.
Trenutno se z vsem bitjem ob podpori priznanih strokovnjakov bori za Urbana in še okoli 300 drugih otrok z vsega sveta, ki jim genska bolezen, sindrom imenovan CTNNB1, onemogoča normalen razvoj. Skupaj s fundacijo, ki jo je ustanovila in ji tudi predseduje Urbanova mama Špela Miroševič, usmerjajo vse moči v to, da bodo zbrali potrebna sredstva za razvoj genske terapije, ki bo Urbanu in vsem otrokom s to diagnozo omogočila normalno otroštvo in polno, samostojno odraslo življenje.
PALČICA POMAGALČICA IN DOBRODELNI ŠKRATKI
Kdor je imel možnost spoznati Lariso Štoka, srčno in predano učiteljico, ki s svojim toplim nasmehom, iskrivim pogledom in odločnim stiskom roke v trenutku razblini še najbolj črne misli, bo brez dvoma potrdil, da zanjo in njene dobrodelne škratke ne obstaja beseda nemogoče. Ko se je pred tremi leti ravno na pobudo svojih učencev lotila svoje prve akcije – zbiranja daril, s katerimi so obdarili kar 250 otrok, ni niti v sanjah slutila, da bo delovanje kmalu za tem ustanovljenega malega dobrodelnega ekološko obarvanega društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki preraslo v, lahko bi dejali, sinonim za premagovanje meja mogočega. Prva velika akcija, ki jo Larisa z žarom v očeh opisuje, je bilo zbiranje zamaškov za deklico z Markovca. V pičlih štirih mesecih je Obala zbrala 5 ton odpadnih zamaškov: »Kulturni dom v Glemu je bil od tal do stropa nabito poln. Starša, ki sta tudi aktivno sodelovala pri akciji, sta z izkupičkom od prodanih zamaškov svoji deklici lahko omogočila prepotrebne terapije. Ker pa je bilo zbranega več, kot sta potrebovala, sta kot popotnico – srečo za druge otroke, eno tono zamaškov predala naprej. In s to tono zamaškov sem se takrat povezala s Krisovo mamico. Od tam dalje pa je šlo delovanje društva samo še v nebo,« pripoveduje Larisa, ki pravi, da ljudje zmoremo velika dejanja, če začutimo stisko sočloveka. Ostaja pa kritična do sistema. »Zelo me boli, da morajo starši ob tem, ko izvejo za otrokovo bolezen in se z njo soočajo; z bolečino, stisko in drugimi tegobami, iskati vse mogoče načine, da bi pridobili sredstva za terapije, ki jih zdravstvo ne pokriva iz državne blagajne.« In ravno to jo je gnalo naprej, da se je odločila povezati obalne lokale in druge ustanove v verigo, ki zbira zamaške, pločevinke in odpaden papir. S prodajo zbranega odpadnega materiala polnijo mošnjiček društva, ki ga nato skrbno in transparentno delijo med težko bolne ali kako drugače ogrožene otroke.
ČEMU SE PALČICA POMAGALČICA POSVEČA DANES?
Na zastavljeno vprašanje Larisa odgovarja: »Še vedno ostajamo ekološko osveščeno društvo, ki se posveča skrbi za otroke z različnimi hudimi boleznimi. V verigo dobrodelnosti je samo na Obali vključenih preko 40 javnih ustanov in preko 110 lokalov in hotelov. Sem pa iskreno vesela, da se naša mreža škratkov širi onkraj regijskih meja Istre. Da dobro deluješ, moraš temeljiti na medsebojnem zaupanju. Saj je to po mojem mnenju ključno, da ti zaupajo tudi ljudje, ki pristopajo k tvojim akcijam. In naša odgovornost do slednjih mora biti neomajna.« Larisa je namreč mnenja, da se tako uspešno dobrodelno društvo lahko zgradi le z veliko predanosti, prostovoljstva, nesebičnosti in tako, da si v nenehnem in iskrenem stiku z javnostjo. Društvo namreč transparentno poroča javnosti o donacijah, znano pa je tudi, koliko sredstev je še na voljo za nadaljnjo pomoč. Poudarja pa tudi, da v društvu vsakega sprejmejo zelo osebno in da se njihovim varovancem posvečajo njim poznani ljudje ravno zato, da bi njihovo ranljivost obvarovali in dodaja, da se med škratki in otroki stke posebna vez, ki je neprecenljiva. »Trenutno je večinski delež sil društva usmerjenih v akcijo zbiranja sredstev za Urbana. Nikakor pa ne zapostavljamo drugih pomoči potrebnih otrok,« je jasna Larisa, ki doda, da so njene sanje še vedno medgeneracijsko povezovanje znotraj dobrodelnih aktivnosti. Prepogosto namreč pozabljamo tudi na šibkejše starostnike, ki se borijo za dostojno preživljanje svoje jeseni življenja.
V SLOVENIJI REGISTRIRANIH 282 HUMANITARNIH ORGANIZACIJ
Nadaljujemo v smeri povezovanja. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti poroča, da je število organizacij, ki imajo status humanitarne organizacije po Zakonu o humanitarnih organizacijah kar 282. Seznama društev ter drugih organizacij, ki se ukvarjajo z dobrodelnostjo, a nimajo statusa humanitarne organizacije ali statusa nevladne organizacije v javnem interesu, pa na ministrstvu ne vodijo, a jih je zagotovo še vsaj toliko.
Na tem mestu se ponuja vprašanje, ali ne bi bili veliko bolj uspešni, če bi se povezovali in nadalje, kje je meja, ko bi morala biti skrb za ranljive sistemsko rešena in ne obešena na pleča ljudi. Larisa odgovarja:
»Vsekakor bi se morala društva bolje povezovati. Mi izredno dobro delamo z Zvezo prijateljev mladine, pomagajo nam z nasveti in izvedbami nekaterih akcij. Zagotovo bi bili močnejši, če bi se povezovali še bolj. Kar pa zadeva odgovornosti države, sem mnenja, da je skorajda nemogoče ujeti vse primere in zato so dobrodelna društva prepotrebna. Da jih je toliko je mogoče iskati vzrok tudi v tem, da vsako okolje najbolje pozna svoj rob in tako tudi hitreje prepoznava stiske in lažje pomaga. Poleg tega pa je v mnogih primerih potrebna močna iniciativa civilne družbe tudi za to, da se hitreje zgodijo premiki na državni ali celo na svetovni ravni. Tako je pri Urbanu. Farmacija namreč meni, da bolnikov s tem sindromom ni dovolj, da bi zanje razvijali zdravilo. In na tem mestu je pomembno vztrajati, saj bo z našo voljo storjen tudi velik napredek v zdravstvu. Zato je prav, da obstajajo dobrodelna društva in ljudje, ki verjamejo vanje. Morda pa velja omeniti le to, da bi država morala poskrbeti za nekaj več kontrole nad porabo sredstev, vsekakor v duhu, kako delovanje in razporejanje sredstev še izboljšati.«
Kot smo še raziskali višina zneska, ki ga posameznik ali podjetje daruje humanitarnemu društvu ni omejena. V kolikor pa gre za donacijo iz namenitve dela dohodnine, je višina tovrstne donacije odvisna od višine odmerjene dohodnine (do 1%) in letos prvič bo lahko posameznik ali podjetje del dohodnine namenil ravno društvu Palčica Pomagalčica, saj je društvo pridobilo naziv dobrodelna organizacija v javnem interesu.
MALI KRIS DANES
Ko beseda teče o Larisi in njenih škratkih, ne moremo mimo odmevne dobrodelne akcije, namenjene malemu Krisu. Krisova zgodba je leta 2019 kot val zajela Slovenijo in Slovence v enem samem tednu tako zelo združila, da je bilo zbranih 4 milijone evrov za najdražje zdravilo na svetu. Prvič se je zgodilo, da je bilo zbiranje dobrodelnih sms sporočil ustavljeno. Kot pravi Larisa, to ni bil projekt, ampak premik meje mogočega, ki ga je naredila složnost državljanov in na to je zelo ponosna. V pogovoru nam zaupa, da je Kris danes srečen otrok, »ki živi razigrane otroške dni, obiskuje vrtec in se lahko s svojimi sovrstniki socializira. Začel je govoriti -italijansko in slovensko. Govori toliko, da se nam včasih zazdi, da bi rad povedal vse, kar je bilo do sedaj zamujeno. Izjemno rad prebira knjigice in tako kot že preden je prejel zdravilo likovno ustvarja. Lahko se sam prehranjuje in diha normalno. Ljudje so mu podarili življenje. In upamo si sanjati, da bo nekega dne Kris naredil tudi prve samostojne korake.«
DOBRODELNA AKCIJA »KORAKI ZA URBANA«
Od lanskega aprila je energija velikega števila strokovnjakov s področja genetike, dobrodelnežev, Palčice Pomagalčice, predvsem pa ustanoviteljice in predsednice fundacije CTNNB1 Špele Miroševič, mame slovenskega dečka Urbana, vpeta v zbiranje sredstev za razvoj genske terapije, ki ne bi rešila samo Špelinega Urbana, pač pa še okoli 300 drugih otrok z vsega sveta, ki jim je bila postavljena ista diagnoza – sindrom CTNNB1. Urbanova mama je raziskovalka, zato je kmalu po diagnozi pričela podrobno preučevati strokovno literaturo, v nekaj mesecih zbrala skupino mednarodno priznanih raziskovalcev iz Slovenije, Amerike, Italije in Avstralije, ki danes že razvija gensko terapijo. V Sloveniji pri izdelavi terapije sodelujeta profesor dr. Roman Jerala iz Kemijskega Inštituta Ljubljana, kjer izdelujejo tri obetavne RNA terapije ter izredni profesor, dr. Damjan Osredkar s Pediatrične klinike v Ljubljani, kjer pod njegovim vodstvom teče opazovalna študija »Fenotip-genotip analiza pacientov s CTNNB1«, imenovana »Naravna študija«, ki je pogoj za klinično študijo. Nedavne študije pa poročajo, da je omenjen gen najpogostejši vzrok za napačno diagnosticirane cerebralne paralize. Na pediatrični kliniki so tako pod vodstvom dr. Osredkarja že začeli s testiranjem otrok in odraslih z diagnozo cerebralne paralize. K dobrodelni akciji zbiranja sredstev za razvoj terapije sta pristopili tudi Španija in Italija. Zbranih je že polovica sredstev, torej milijon evrov, potrebujemo še milijon, ki bo obolelim otrokom omogočil ozdravitev oziroma občutno izboljšanje življenja. »K akciji so pristopili podjetniki, športniki, humanitarci. Bodimo lučke v najtemnejših tunelih tudi mi in prižgimo plamen dobrodelnosti. Naj zmaga otroško življenje, naj zmaga mali, nasmejani in igrivi deček Ban (tako Urbanu pravijo najbližji) in še najmanj 300 drugih otrok širom sveta. Omogočimo jim, da bodo shodili, spregovorili in postali avtonomni, srečni otroci,« poziva Larisa Štoka.
POMAGAJMO Z NAKUPOM URBANOVE SREČKE
Kot pravi mamica Špela, sta fundacija in Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki uspešno pridobila vsa dovoljenja Ministrstva za Finance in Finančne uprave Republike Slovenije, da izpeljeta veliko nagradno igro. Prijazni in dobrosrčni podjetniki so projektu namenili 55 dobitkov v obliki hotelskih storitev, različnih razvajanj, jadranja in opreme za šport, glavna nagrada Urbanove srečke pa je prvi dobitek v vrednosti 10.000,00 EUR. V Fundaciji in Društvu poudarjajo, da ne glede na to, ali dobitek dobite ali ne, boste z vsakim nakupom srečke pomagali Urbanu do njegovih prvih korakov. Tako je vsaka srečka dobitna. Urbanove srečke se za 5 EUR prodajajo do vključno 9. junija 2022 tudi na vseh večjih bencinskih črpalkah na Obali.
Javno žrebanje bo potekalo 21. junija 2022 ob 11. uri v prostorih Športne loterije. Izžrebane številke bodo objavljene na spletni strani www.ctnnb1-foundation.org in www.palcica-pomagalcica.si. Dobitki se bodo izdajali od 24. junija do 22. avgusta 2022 po predhodni najavi na: urbanovasrecka@gmail.com.
Palčica Pomagalčica v septembru pripravlja velik dobrodelni koncert, ki bo na odru Stožic združil odmevne glasbene izvajalce.
Maja Orel Jakič
