Kako to, da ste se odločili za tak korak, sploh ker ste bili takrat redno zaposleni?
Že dlje časa me je spremljala zamisel, da bi morala na področju avtizma narediti nekaj več. Tudi pred tem sem bila na voljo vsem, ki so to potrebovali, saj nikoli nisem imela težav govoriti o svojih izkušnjah, sploh če sem lahko z njimi komu kaj olajšala. Ampak to sem počela kot Patricija, za kaj več sem potrebovala institucijo, in tako je nastal zasebni zavod, nevladna organizacija, v podporo staršem in strokovnim delavcem. Vse izkušnje, ki sem jih pridobila kot mama otroka z avtizmom, sem brez težav delila z drugimi.
Zavod sem ustanovila novembra, aprila smo že imeli prvi seminar, na katerega se je prijavilo toliko ljudi, da smo morali zamenjati prostor. Med prijavljenimi so prevladovali strokovni delavci, bilo pa je tudi veliko staršev, kar je pričalo o tem, kakšno pomanjkanje znanja je vladalo.
Avtizem je zelo kompleksno stanje s številnimi obrazi, ampak če bi ga le želeli opredeliti … kaj bi o njem do zdaj, po vsem tem času, že morali vedeti?
Mislim, da smo že zdavnaj prešli iz faze, ko bi se pogovarjali o tem, kaj avtizem je, saj o njem že dolgo govorimo. Na srečo se zelo pogosto zgodi, da so ljudje vsaj slišali zanj, me pa vsakič sproti preseneti, ko srečam kakšnega strokovnega delavca, ki o avtizmu ne ve ničesar oziroma premalo.
Avtizem je razvojna nevrološka motnja, stanje, ki se sicer v življenju lahko spreminja, ampak v odvisnosti od okolja, v katerem oseba z avtizmom živi. Stanje se kaže kot posebnost v vedenju, slednje je tisto, ki vzbudi pozornost, saj ni tipično. Zaenkrat so osebe z avtizmom v manjšini, raziskave pa kažejo, da ne bo več dolgo tako, saj je avtizem najhitreje naraščajoča razvojna motnja.
Kako se z avtizmom soočajo na obali, kjer delujete, in kaj starši največkrat potrebujejo in najdejo pri vas?
V vseh desetih letih delovanja zavoda se je število novih uporabnikov povečevalo. Sploh letos, pa smo šele aprila, se je v naše programe vključilo kar 10 novih družin.
Pri nas dobijo predvsem široko sliko o tem, kaj avtizem je. Vsi, ki pridejo k nam, o avtizmu namreč ne vedo skoraj ničesar. Vsem predstavljamo nekakšno vstopno točko v svet avtizma, predvsem pa pri nas vsi dobijo veliko podporo. Ne delamo diagnostike, ampak nudimo svetovanje o tem, kako živeti z avtizmom. Slednjega namreč ne zdravimo, edina pot je, da ga najprej sprejmemo, nato pa se naučimo živeti z njim.
Sprejemanje je prvi korak in pogosto najtežji, priča smo poskusom, da bi avtizem vsaj zmanjšali če že ne popolnoma odpravili, a diagnoza je dokončna. Po njej vsakdo gre skozi proces, ki vključuje žalost, obup, jezo, in to je povsem normalno, pomembno je le, da ne obtičimo na posamezni točki. Avtizem ni težava, ampak vsakdanji izziv. Prej kot ga sprejmemo in bolje kot ga poznamo, laže nam bo živeti z njim.
Kaj lahko vsi, ki se soočajo z avtizmom, pri vas dobijo?
Ponujamo različne programe, ki so namenjeni vsem trem starostnim skupinam – otrokom, mladostnikom in odraslim.
Za otroke do 10. leta pripravljamo delavnico učenja socialnih veščin. Slednje so ene izmed najpomembnejših veščin v življenju oseb z avtizmom, zato jim posvečamo največ pozornosti. Po prvem srečanju so otroci na delavnicah brez staršev, ker tako kot za vse otroke, tudi za avtistične velja, da se v prisotnosti staršev popolnoma drugače vedejo in počutijo.
Za mladostnike v starosti od 13 do 25 let pripravljamo podporne skupine, kjer se z mladimi srečujemo in rešujemo konkretne izzive, ki jih imajo, navadno pa se potem srečanja prelevijo v druženje. Pripravljamo tudi filmske večere, ki sicer potekajo že popoldne, na katerih si pogledamo izbran film, ustvarimo sproščeno vzdušje in po filmu podebatiramo o videnem. Ti večeri so zelo dobro obiskani. Z mladimi izvajamo tudi individualne pogovore, če to želijo oziroma potrebujejo, in program Fraktalna mreža za mlade, ki izhaja iz programa Fraktalnega risanja in predstavlja učinkovito orodje za sproščanje. Dve leti zapored smo za mlade pripravili tudi mednarodno mladinsko izmenjavo, ki je bila poseben izziv, a čudovita izkušnja, projekt je prejel tudi državno nagrado. Mesečna srečanja pripravljamo tudi za odrasle.
Storitve, ki se financirajo v sklopu projektov, so brezplačne, ostale pa plačljive. Podporne skupine so tako brezplačne, delavnice učenja socialnih veščin in fraktalno risanje pa praviloma ne. Pri individualni podpori imajo občani Kopra in Pirana brezplačna svetovanja, ker nas občini delno sofinancirata. Uporabniki iz drugih občin morajo te storitve plačati.
Kakšen je odnos zdravstvenih institucij do te motnje? V preteklosti ste bili dokaj kritični do njih, se je kaj spremenilo?
Razmere so se v teh desetih letih izboljšale, a še veliko stvari ostaja neurejenih. Zdravstvo je tisto, ki osebam z avtizmom zagotavlja diagnostiko, žal pa niso vsi zdravniki dovolj kompetentni za postavljanje diagnoze. Občasno namreč slišimo, da diagnoze niso postavili, pa bi morali, najpogosteje pa se dogaja, da pediatri, pedopsihiatri ali zdravniki sami priznajo, da nimajo dovolj znanja in starše raje napotijo v eno od dveh specializiranih ambulant za avtizem. S slednjim nimamo težav, problematično je le takrat, ko zdravnik odslovi starše ali posameznika, češ da nima avtizma, in tovrstnih primerov ni tako malo.
Po postavljeni diagnozi so starši, žal, prepuščeni svoji iznajdljivosti in ne nazadnje denarnim zmožnostim, saj vse storitve, ki sledijo diagnostiki, izvajajo nevladne organizacije izven zdravstva. Tu se ni spremenilo nič. Medtem so sicer nastali centri za zgodnjo obravnavo otrok in mladostnikov in centri za duševno zdravje, za katere sicer ne morem reči, da nimajo znanj in kompetenc, a kljub temu pogosto slišim, da se tudi tam vse zaustavi z diagnostiko.
Pripravljate tudi usposabljanja za prostovoljce, kakšen je odziv?
Prostovoljce povabimo k sodelovanju nekako na dve leti. Letos jeseni jih bomo spet. Polovica prostovoljcev je študentov, polovica pa so odrasli, zaposleni ljudje, ki prostovoljstvu namenjajo svoj prosti čas. Študente vabimo tudi zato, ker pri nas pridobijo dragocene izkušnje, saj bodo verjetno vsi, ki so si izbrali družboslovne študije, pri svojem poklicu prišli v stik z osebo z avtizmom. Za prostovoljce pripravimo brezplačno usposabljanje in redno mesečno supervizijo.
Tudi vsi naši prostovoljci so srčno predani našemu delu, trenutno jih imamo 12, kar je za tako majhno organizacijo zelo veliko.
Kako pa je s podporo institucij, vam je priskočila na pomoč tudi koprska občina? Morda s prostori za vaše delovanje?
Vsa leta smo obsojeni na tržne najemnine, kar je za nas izredno velik strošek, saj občina ne razpolaga s prostori, ki bi jih lahko uporabljali za našo dejavnost. Od lani smo v novih prostorih, ker smo prejšnje preprosto prerastli. Sicer pa se prijavljamo na razpise Mestne občine Koper in Občine Piran, ki nas v manjšem deležu tudi sofinancirata, se pa lahko pri koprski občini izjemoma prijavimo na dva razpisa, na program socialnega varstva in preventivnih dejavnosti.
Ob pomembni obletnici izpostavljate zaposlovanje avtističnih oseb. Zakaj?
Letos bomo posvetili pozornost tej temi, ker se nam zdi, da je res že skrajni čas, da se nehamo pogovarjati samo o otrocih z avtizmom. Pri nas se namreč še vedno dogaja, da tako strokovna javnost kot tudi odločevalci mislijo, da avtizem pri osemnajstih nekam izpuhti. Pa ni tako. Avtizem ostane za vedno.
Zaposlovanje oseb z avtizmom je povsem izvedljivo, se nam pa zdi pomembno, da dobijo tako osebe z avtizmom kot predvsem delodajalci več informacij o njem. Slednji se namreč pogosto raje ne odločajo za zaposlovanje, ker ne vedo, kaj jih čaka, imamo pa tudi takšne, ki sami pokličejo, ker bi radi koga zaposlili. Z direktnim iskanjem zaposlitev se sami ne ukvarjamo, sodelujemo pa z organizacijami, ki so vmesni člen med osebo z avtizmom in delodajalcem.
2. aprila smo obeležili svetovni dan zavedanja o avtizmu. Je to dovolj? Kaj bi bilo po vašem mnenju pomembno storiti, premakniti, da bi naš svet postal boljši tudi za osebe z avtizmom?
Zelo težko je storiti nekaj namesto drugih, lahko pa sebe opolnomočimo in svetu ponudimo najboljšo različico sebe. To velja tudi za družbo. Mislim, da ne pričakujem preveč, če si želim, da bi se vsak pri sebi zavedal svoje odgovornosti pri sprejemanju drugih in drugačnih. Želela bi si, da se ne ukvarjamo toliko z drugimi, ampak s seboj, predvsem pa, da smo odprti za življenje in svet. Če smo ljudje ozki, v našo ožino sprejmemo natanko 3 ljudi, vsi ostali so odveč. In seveda so najprej odveč osebe s posebnimi potrebami. Želela bi si, da postanemo bolj odprta družba. In čeprav sem načeloma optimističen človek, mi pri tem optimizma zmanjka, ker smo zabredli v strašen individualizem in zadovoljevanje »mojih in izključno samo mojih« potreb. Ta individualizem nam ne daje več priložnosti za to, da se učimo biti človeški. Od oseb z avtizmom bi se lahko naučili, da ni balast tisto, kar je pomembno v našem življenju. Veliko balasta je v našem svetu, njihov pa je zelo enostaven … Lahko bi nas naučili, kako poenostaviti naša življenja.
