Distonija je nevrološka bolezen, ki se kaže z nehotenimi mišičnimi krči in nenavadno spremenjeno držo delov ali celega telesa.
Stoletja je bila neprepoznana in napačno obravnavana. V življenje človeka pride počasi in se kaže na tako nenavadne načine, da še dandanes pogosto ni dovolj zgodaj prepoznana, bolnik pa zaradi tega ni ustrezno zdravljen.
Društvo bolnikov z distonijo je v Sloveniji nadvse dobrodošlo in ga toplo pozdravljam, ustanovitelju društva gospodu Tedyu Grbcu pa iskreno hvaležnost in spoštovanje, da je pripravljen svojo življenjsko izkušnjo deliti z nami in jo prenesti v nekaj dobrega za vse nas.
dr. Maja Trošt
Vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni
Nevrološka klinika, UKC Ljubljana
Društva bolnikov imajo v Sloveniji dolgoletno tradicijo. Njihov prvotni namen je bil omogočiti bolnikom z določeno boleznijo srečanja in medsebojno izmenjevanje življenjskih izkušenj, povezanih z boleznijo in premagovanjem ovir. Aktivnosti društev bolnikom in njihovim svojcem tako pomagajo razumeti bolezen, nudijo jim varno in razumevajoče okolje, kjer lahko vprašajo in izrazijo svoje strahove, povezane z boleznijo in njihovo prihodnostjo.
Društva tudi izobražujejo in nudijo številne nasvete od tega, kako bolezen prepoznati, kako ukrepati ob prvih znakih pa do tega, kako jo v vsakodnevnem življenju premagovati, nenazadnje tudi, kako v zdravstevnem sistemu priti do najboljše oskrbe.
Uspešnost društev dokazuje širitve njihove dejavnosti: podpirajo znanstveno-raziskovalno dejavnost, osveščajo bolnike in družbo o novih terapevtskih možnostih in tistim, ki ga potrebujejo, nudijo bolnikovo »ekspertno« mnenje. S svojim delovanjem pomagajo razvoju medicinske obravnave bolnikov, njihove prepoznavnosti in umeščenosti v celotno družbo.
Več na www.distonija.si
Foto: Jure Makovec
