Za bolezen, ki jo ima Urban, zdravila ni, ampak njegova družina skupaj s slovenskimi raziskovalci to spreminja. Kmalu po diagnozi sta se njegova starša povezala z dr. Damjanom Osredkarjem, predstojnikom Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo in dr. Romanom Jeralo, vodjo Odseka za sintezno biologijo in imunologijo in ustanovila fundacijo CTNNB1, znotraj katere vodijo program genske terapije, opazovalno študijo za otroke s tem sindromom, se prijavljajo na različne slovenske in evropske projekte za pridobitev sredstev, ozaveščajo o sindromu preko različnih predavanj in podcastov, v marcu pa organizirajo prvo mednarodno konferenco, na katero pride 200 staršev iz 16 različnih držav. Poleg tega skupaj z društvom Palčica Pomagalčica zbirajo sredstva za razvoj genske terapije.
Starša pri tem upata, da čez pet let fundacija CTNNB1 ne bo več obstajala, saj bo na voljo zdravilo, ki bo ozdravilo ta sindrom. Zdravilo, ki bi ga potencialno Urban lahko dobil, stane od 3 do 4 milijone, ime pa bo dobilo prav po njem, saj se bo imenovalo urbagen.
Mamica Špela opisuje prizadevanja za zdravilo, ki bi pozdravilo njenega sina: »Nikakor ne dopuščam, da pri raziskavah zgubljamo čas, saj vem da je to edina stvar, ki je Urbanu nikoli ne bom mogla povrniti«.
»Povezali smo se s Fundacijo Columus in podjetjem Viralgen, ki bodo ceno produkcije zdravila znižali od ocenjenih 3-4 milijonov na 1 milijon. Brez te pomoči si starša ne predstavljava, kako bi Urban lahko do zdravila sploh prišel,« je povedala mama Špela.
Slovenija je fantku iz Ljubljane v slabih dveh letih pomagala zbrati neverjetnih 1.644.644,73 EUR. Približno 800.000,00 EUR je stal razvoj celičnih in živalskih modelov, razvoj različnih variacij genske terapije in testiranje na različnih celičnih (HEK celicah, Urbanovih pluripotentnih celicah, možganskih organoidih) in živalskih modelih.
Čeprav Urbanova starša skušata biti optimistična, opažata, da je življenje z otrokom s posebnimi potrebami vedno težje: »Brez genske terapije ni mogoče pričakovati napredka. Ker Urban ne hodi, ga morava nositi, ker ne govori, samo z jokom opozarja na svojo bolečino. Veliko je stvari, ki bi jih lahko počel pa zaradi bolezni ne more. Najbolj boli, ko opazujeva njegove vrstnike in si misliva kakšen bi bil, če ga bolezen ne bi prizadela. Težko je, ampak za svojega otroka je ni stvari, ki je ne bi naredila. Zadnje dve leti sta bili peklenski, ampak če bi imela možnost, bi vse še enkrat ponovila.«
Malemu Urbanu do cilja manjka še dobrih 350.000 EUR. Miroševičevi vam bodo zelo hvaležni, če jim boste to pomagali doseči. Sredstva se še vedno zbirajo preko poslanega sporočila URBAN5 na 1919 ali preko donacije na TRR račun Fundacije CTNNB1 (SI56 6100 0002 5350 715) ali društva Palčice Pomagalčice (SI56 0400 1004 7069 045). Sklic: SI99, namen: Urban.
