Po diagnozi raka na maternici slovensko zdravstvo 55-letni Simoni lani približno v tem času ni več dalo upanja. Onkologi so ji predpisali le še paliativno oskrbo in zdravila za lajšanje bolečin. Čeprav se je Simona že poslovila od najbližjih, je v sebi začutila, da je vredno poskusiti poiskati še kakšno možnost in odločila se je za zdravljenje na univerzitetni kliniki v Frankfurtu. Po nekajmesečnem zdravljenju pod budnim očesom priznanega onkologa prof. Thomasa Vogla je Simona danes zdrava. Začela se je sprehajati, meditirati in celo plavati. Bolezen je premagala, zdaj pa jo čaka še boj z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), ki ji stroškov zdravljenja v tujini noče priznati, čeprav so pred odhodom v Frankfurt na ZZZS vložili vse potrebne dokumente za povračilo stroškov zdravljenja. Po zakonu bi Simona namreč morala biti upravičena do povračila stroškov, saj so bile v Sloveniji izčrpane vse možnosti zdravljenja. Potem so se zadeve zasukale drugače …
Kako se je začelo?
Bilo je leta 2021, leto kovida. Imela sem zdravstvene težave, ki sem jih sprva pripisovala menopavzi. Ker sem bila brez osebnega zdravnika in brez ginekologa, nisem takoj poiskala zdravniške pomoči, ko pa so se težave začele stopnjevati, sem se odločila za pregled pri zasebniku in tako so mi julija takoj postavili diagnozo – rak na materničnem vratu. Ker je bil tumor nediferenciran, operacija ni bila možna. Z operacijo so mi odstranili bezgavke, bila je težka operacija, nato pa so me obsevali in po nekaj mesecih sem bila že v remisiji. Kljub temu so se zaradi preostale bezgavčne mase odločili še za kemoterapijo, ki ni bila lahka, nato pa sem pristala še na bioloških zdravilih, po katerih se je moje telo sesulo.
Kako ste doživljali to obdobje?
Najhuje je bilo, ker so se zdravniki menjavali in nihče se mi ni posvetil v celoti. Od njih sem morala vleči informacije, da sem lahko izvedela, kaj se v resnici z mano dogaja. Ker je bil čas kovida, me na preglede in posege nihče od bližnjih ni smel spremljati. Jaz sem seveda bila prestrašena, ob meni pa ni bilo nikogar, ki bi lahko zdravnike povprašal po mojem stanju, nikogar ni bilo, da bi mi zadeve pojasnil.
In potem je prišel mesec oktober leta 2022 …
Čeprav je bilo na predhodnih pregledih vse v redu, se lani oktobra resnično nisem dobro počutila. Po vnovičnem pregledu sem dobila povratno informacijo zdravniškega konzilija. Jasno so mi dali vedeti, da mi ne preostane nič drugega kot paliativna oskrba. Tako sem izvedela, da nimam več nobenih možnosti. Zdravnica mi je predpisala cel kup zdravil za lajšanje bolečin in mi razložila, kako jih moram jemati. Ko me je takrat zdravniška sestra vprašala, kako se počutim, sem odgovorila, da bi bilo najbolje, če bi vse tablete popila naenkrat. Zdravnica je bila ob mojem odzivu užaljena. Odgovorila mi je, da v Sloveniji žal nimamo evtanazije, da pa je ta na voljo v Švici in še v kakšni drugi tuji državi.
Pa vendar se niste predali …
Z družino, ki mi je bila ves ta čas v veliko oporo, smo iskali možne rešitve. Moje izvide smo poslali na tri različne kraje v tujini in odločila sem za univerzitetni klinični center v Frankfurtu. Pred tem me je ginekolog dr. Ćatić iz Splošne bolnišnice Izola spravil v dovolj dobro stanje, da sem lahko odletela v Frankfurt. Tam me je sprejel in pregledal prof. dr. Thomas Vogl, ki je dejal »We can fix it« (To lahko popravimo op.a.).
Za kakšno vrsto zdravljenja je šlo?
Dr. Vogl je dejal, da je moj tumor kot terorist, zato smo morali hitro reagirati. Uporabil je t.i. TACE metodo oziroma lokalno kemoterapijo, ki je osredotočena neposredno na tumor. Na terapijo sem morala hoditi od 5 do 6 tednov. Bilo je naporno – vožnja z letali, prekladanje z vozički …, a sem v Nemčiji občutila izjemen pozitivizem. Začutila sem upanje. Že po prvem posegu mi je zdravnik na podlagi slik pred in po posegu povedal, da kombinacija zdravil deluje.
Kljub vsemu pa ste se tudi sami pri sebi odločili, da boste k zdravljenju prispevali tudi sami …
V Frankfurtu sem bila prvič sprejeta v začetku lanskega decembra, konec januarja letos pa sem v sebi začutila, da moram tudi sama nekaj prispevati za to, da bo šlo moje stanje na bolje. Počasi sem vstala in skušala narediti nekaj korakov. Konec marca sem opustila bergle, danes grem peš iz Pirana v Fieso, kamor hodim plavat, obiskujem terapevtske vadbe in se vračam v običajno življenje.
Bitko z rakom ste premagali. Zdaj vas čaka še borba z Zavodom za zdravstveno zavarovanje Slovenije, ki vam mora povrniti vsaj 40 tisoč evrov, kolikor so znašali stroški lokalnih terapij v Nemčiji …
V Sloveniji tovrstnega zdravljenja ne izvajajo in zato ga tudi ne priznavajo. Metoda TACE oziroma lokalna kemoterapija je bila prvotno namenjena za zdravljenje raka na mehkih tkivih, kot so jetra, slinavka in pljuča. ZZZS nam je že ob prvi oddaji zahtevka za povračilo stroškov zdravljenja v tujini zahtevek zavrnil, češ da ne gre za standardno zdravljenje. Pomagala ni niti strokovna obrazložitev dr. Vogla. Zoper ZZZS, ki se zdaj zagovarja, da je šlo za »eksperimentalno zdravljenje« in da sem »zdravljenje s paliativno oskrbo v Sloveniji zavrnila,« smo zato vložili tožbo.
Kakšno je vaše zaupanje v slovensko zdravstvo po tem, kar ste prestali?
Razen s svojo osebno zdravnico, s katero imam zelo dober odnos, z ostalimi zdravniki nimam več stikov. Tudi oni me po tem, ko se nisem odločila za paliativno zdravljenje, niso poklicali. Očitno so me že odpisali.
Sicer ne gre vseh metati v isti koš. Dr. Merlo, ki me je prvi pregledal, se je zelo zavzemal zame, pri moji izkušnji na onkološkem inštitutu pa je bilo že od vsega začetka preveč ustrahovanja. Če se zdravnik odloči za zdravljenje, mora dati bolniku možnost in upanje za ozdravitev. Meni so upanje že na začetku zbili, češ da sem še ena od zamujenih bolnic zaradi kovida. Zavedam se, da niso vse bolezni ozdravljive, vendar dejstva, da ne znamo oziroma nočemo sprejemati znanja od drugod, res ne razumem. Vsem, ki so danes morda v situaciji, v kakršni sem se jaz znašla pred letom dni, ko mi slovensko zdravstvo ni več dalo upanja, svetujem, naj se ne predajo. Če ne obupaš, vedno lahko najdeš pot.
