Primorski obračun, ki običajno razgreje tribune Bonifike, bo tokrat imel dodatno težo. Tekma 20. kroga Prva liga Telemach med FC Koper in NK Primorje Ajdovščina, ki se bo začela danes ob 17.30 na stadionu Bonifika, bo odigrana tudi v dobrodelnem duhu.
Redka bolezen, velika preizkušnja
Aleks ima spastično paraplegijo tipa 56 (SPG56), napredujočo nevrodegenerativno gensko bolezen, pri kateri je bilo doslej v svetu opisanih le okoli 30 primerov. Bolezen povzroča postopno izgubo gibalnih sposobnosti in močno vpliva na kakovost življenja.
Do nedavnega za to diagnozo ni bilo nobenega zdravljenja, a se je pojavilo novo upanje. Mednarodna skupina strokovnjakov je razvila prvo gensko terapijo (AAV9-CYP2U1), ki lahko otrokom s to boleznijo ponudi možnost boljše prihodnosti. Aleks lahko zdravljenje prejme v okviru klinične študije v Gazi University Hospital v Ankari.
Solidarnost s tribun
Stroški genske terapije in celotnega zdravljenja znašajo približno 600.000 evrov in niso kriti iz javnih sredstev, zato so starši v sodelovanju z Društvom Viljem Julijan zagnali zbiralno akcijo.
Današnja tekma na Bonifiki bo tako več kot zgolj boj za ligaške točke. Primorski derbi bo priložnost, da se ob morju znova pokaže, da nogomet povezuje in da solidarnost na Primorskem ni zgolj beseda. Z obiskom tekme bodo gledalci neposredno pomagali dečku in njegovi družini.
Več informacij o Aleksovi zgodbi najdete na spletni strani Društva Viljem Julijan.
