Člani prostovoljnih gasilskih društev PGD Hrvatini, PGD Piran in Gasilci PGD Izola, so se prijateljsko pomerili v hokeju na ledu in združili moči za Urbana, dečka s prirojeno gensko mutacijo, ki potrebuje našo pomoč.
Urban se je rodil s hudo nevrorazvojno motnjo, imenovano sindrom gena CTNNB1, o kateri je medicina prvič poročala leta 2012 in za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida, vedenjske težave, kot so avtistične značilnosti, agresivnost oziroma avtoagresivno vedenje, pa tudi motnje spanja.
Njegova mama Špela in oče Samo Miroševič sta odločena, da bosta sina pozdravila, zato sta veliko raziskovala o genski terapiji. Obrnila sta se na več kot 200 raziskovalcev po vsem svetu, prosila za njihovo pomoč in jo dobila. Podobna terapija, in sicer za zdravljenje najhujše oblike spinalne mišične atrofije (SMA, tip 1), je uspešno delovala že pri dečku Krisu. Da bi jo lahko prejel tudi Urban, pa morajo starši zbrati dva milijona evrov.
Denar lahko nakažete tudi vi, in sicer na dva načina, s poslanim SMS sporočilom URBAN5 na številko 1919 boste nakazali 5 evrov. Poljubno visok znesek pa lahko nakažete direktno tudi na naslednji bančni račun: SI56 6100 0002 5350 715 (Fundacija CTNNB1, Dalmatinova ulica 5, 1000 Ljubljana).
