ČEPRAV JO JE ŽIVLJENJE ODNESLO V LJUBLJANO, VEDNO PONOSNO POVE, DA JE IZOLANKA – ČE JO VPRAŠAJO, OD KOD JE, PA TUDI ČE JE NE. IZOLO NOSI V SRCU. »KAJTI ČE SI ODRAŠČAL OB MORJU, GA VEDNO NOSIŠ V SEBI IN GA VEDNO POGREŠAŠ, ČE GA NI,« JE POVEDALA PRED POLNO DVORANO MESTNE KNJIŽNICE IZOLA, KJER SMO JO SREDI MARCA SPOZNAVALI KOT ZANIMIVO IZOLANKO. CELA GENERACIJA NJENIH SOŠOLCEV IZ OSNOVNE ŠOLE V IZOLI IN KOPRSKE GIMNAZIJE JE PRIŠLA NA SREČANJE S TO ZANIMIVO ŽENSKO, POLNO ENERGIJE. MOŽEVA ZGODNJA DEMENCA, KI GA JE DOLETELA PRI PETDESETIH LETIH, JO JE LETA 2009 PRIPELJALA MED PROSTOVOLJCE SPOMINČICE. OD LETA 2014 PA JE PREDSEDNICA ORGANIZACIJE, KI SE JI JE PRIDRUŽILA NA POBUDO DR. ALEŠA KOGOJA – PRAV TISTEGA ZDRAVNIKA, KI JE NJENEMU POKOJNEMU MOŽU JAŠI ZLOBCU DIAGNOSTICIRAL DEMENCO. GRE ZA BOLEZEN, KI JE EDEN NAJVEČJIH ZDRAVSTVENIH IN SOCIALNIH IZZIVOV SODOBNEGA ČASA. POGOSTO JE ŠE VEDNO STIGMATIZIRANA, PO NEKATERIH NAPOVEDIH PA NAJ BI DO LETA 2040 POSTALA NAJPOGOSTEJŠI VZROK SMRTI NA SVETU. GENERALNA SKUPŠČINA OZN JE PO DOLGOTRAJNIH PRIZADEVANJIH ŠTEVILNIH STROKOVNJAKOV NEDAVNO SPREJELA DEKLARACIJO O DEMENCI KOT VODILNI NENALEZLJIVI BOLEZNI V SVETU, KAR JE IZJEMNO POMEMBNO. POMEMBNO PA JE TUDI, DA SE OBETA NOVO ZDRAVILO, KI OB ZGODNJEM ODKRITJU BOLEZNI DAJE DODATNO UPANJE.
ZAČNIMO V IZOLI
Družina Lukić se je sem preselila leta 1958, ko je Štefanjin oče dobil službo računovodje v Delamarisu. Štefanija je odraščala še z bratom in sestro, v Izoli pa je šla v tretji razred tiste šole na Gregorčičevi ulici, ki je bila nekoč »stara slovenska šola«, zdaj je že dolgo »stara italijanska šola« in v njej so končno našle prostore številne prostočasne dejavnosti občanov. Njen oče je bil mlad partizan iz Slavonije. Kot eden od osvoboditeljev Trsta je po koncu vojne odšel v vojašnico v Vipavo in tam blizu spoznal njeno mamo. V Vipavi sta se poročila, odšla v Zagreb, nato pa v Izolo.
Zamenjali so nekaj naslovov in Izole svoje mladosti se spominja kot živahnega mesta, polnega otrok, ki so nekoč še plezali po drevesih in se zabavali v naravi. Izolo je imela zelo rada, a oče si je želel nazaj v Zagreb, kjer je bilo za njegovo novo službo trgovskega potnika Delamarisa tudi lažje izhodišče.
Štefanija se je temu uprla: »S selitvijo se nisem strinjala. Po maturi sem odšla s kovčkom v Ljubljano in tam ostala za vedno. Nikoli te odločitve nisem obžalovala, čeprav je Zagreb danes lepo mesto. A meni se je takrat zdel kot nekakšne črne rovte. Ko me je oče nekoč, ko je imel poslovne obiske, poslal v trgovino kupit mortadelo, me je opozoril, da jo tam režejo na debelo – z nožem. Mislila sem, da se šali, pa je bilo res. To je bil eden glavnih razlogov, da nisem odšla v Zagreb. Le kako bi človek lahko živel v mestu, kjer tako režejo mortadelo?« (smeh)
»To so sicer smešne stvari, vendar pokažejo kulturo kraja. Moja je bila drugačna. Bila sem pogumno, svobodomiselno dekle, nisem se pustila ukalupiti. Moj cilj je bil, da me nihče ne bo zatiral.«
Ostala je v Ljubljani, študirala ekonomijo in že v drugem letniku v takrat zelo živahnem intelektualnem okolju spoznala svojega Jašo. Poročila sta se v kavbojkah, sredi tedna, v drugem letniku fakultete – zelo zgodaj in precej neobičajno za tisti čas, ko poroke niso bile v modi. A on je bil romantik. Staršev na poroko ni povabila, Ciril in Veronika Zlobec pa sta prišla in bila zelo žalostna, da sta tako zgodaj oddala sina. Njuna poročna priča je bil nedavno preminuli pesnik Andrej Medved. Jašo Zlobca smo poznali kot prevajalca, publicista, politika, tudi ambasadorja, kot pogumnega in drznega govorca. Vse to pa se je z zgodnjo boleznijo zelo spremenilo.
BOLEZEN SPREMENI VSE
Štefanija se spominja, kako je iz temperamentnega človeka postajal vse bolj tih in drugačen. Demenca se je priplazila počasi. Težko so jo diagnosticirali, saj je bil Jaša zanjo premlad.
Pet let je trajalo, da so ugotovili, za kaj gre. »Posebej mučno je bilo v parlamentu, ko so njegovi kolegi čakali, da bo govoril, pa ni. Demenca je zelo čudna bolezen. Na nek način možgani še kdaj presenetijo in dobro delujejo, potem pa vedno slabše.«
Takrat je bilo leto 2000 in o demenci ne v Evropi ne v svetu še nismo vedeli toliko kot danes.
»Dinamiko naše družine je diagnoza povsem spremenila. Na srečo so bili otroci že odrasli in bila sem sama odgovorna za vse, kar je bilo lažje. V družinah se rado zgodi, da ob izbruhu demence družinski člani težko najdejo skupni jezik. Pogosto si ob takšni bolezni zatiskamo oči. Najprej bolezen težko prepoznamo, potem si včasih celo lažemo, da je ni. Pa je.«
Ob prvih znakih je treba k zdravniku. Ker pa je človeka z demenco pogosto težko prepričati za obisk zdravnika, kakšna »bela laž« včasih ne škodi.
»Dr. Aleš Kogoj in dr. Gorazd Stokin sta mi predlagala, da skupaj pripravimo nacionalno strategijo za obvladovanje demence, ki je takrat še nismo imeli. Poznala sem vse poslance in jih prepričala, da smo dobili podporo. S pomočjo takratnega ministra za zdravje, dr. Dorjana Marušiča (še enega Koprčana) pa smo ustanovili delovno skupino, ki odlično deluje še danes.«
ENERGIJA IN POMEN SPOMINČICE
Štefanija Zlobec skupaj s kolegi, stroko in številnimi prostovoljci po vsej Sloveniji ustvarja demenci prijazno družbo, briše stigmo, povezuje. Je prepoznavni obraz Spominčice in pobudnica številnih dejavnosti. Organizacija danes opravlja pomembno poslanstvo v našem prostoru in tudi izven meja Slovenije. Je zgled in navdih mnogim prostovoljcem, kajti ozaveščanje je temelj razumevanja, ki kliče k večji občutljivosti in družbeni odgovornosti.
Brez Štefanije L. Zlobec ne bi bilo srečanj Alzheimer Café, Demenci prijaznih točk, ki jih je v Sloveniji že več kot 500, in jih je leta 2022 tudi Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) prepoznala kot inovativen primer dobre prakse. Spominčica je vzpostavila tudi številne mednarodne povezave, Slovenija pa je članica organizacije Alzheimer Europe.
15. maja bo Slovensko združenje za pomoč pri demenci v Ljubljani organiziralo že 13. mednarodno konferenco ASK 2026 »Demenca danes: izzivi in rešitve«. To bo pomembna priložnost za strokovno razpravo o zdravstvenih in socialnih inovacijah na področju demence. Na konferenci bodo vodilni domači in tuji strokovnjaki predstavili najnovejša znanstvena spoznanja, dosežke in primere dobrih praks na področju demence. Ljudje z demenco živijo po vsem svetu. Več kot 55 milijonov jih je, samo v Evropi okrog 10 milijonov, z vsakim od njih pa se ukvarjajo vsaj trije ljudje.
»Zato je zelo pomembno, da demenco odkrijemo zgodaj in podpiramo razvoj novih zdravil. Vsaj 25 let ni bilo nobenega novega, ker znanost ni našla rešitve. Zato se je svetovna stroka usmerila v preventivo. Pa vendar je zdaj več upanja. Pred nekaj leti so v ZDA odobrili novo zdravilo, ki lahko ob zgodnjem odkritju bolezni nekoliko pomaga. Preprosto povedano – odstranjuje škodljive beljakovine iz možganov. O demenci se je treba podučiti, zato je osveščanje tako zelo pomembno: kako se ji s preventivo in zdravim življenjem lahko izognemo, kako komunicirati in ravnati s človekom, ki je zbolel, kajti ljudje z demenco svojega dostojanstva ne morejo več braniti sami. In kako pomagati svojcem oseb z demenco, ki jih bolezen zaradi zahtevnosti dobesedno izžme. Na tem področju nas čaka še veliko dela.«
